Frau Hellmann:

Sie haben „Außer mir“ allen Menschen gewidmet, die an neurologischen oder immunologischen Erkrankungen leiden, ganz besonders Johann Konrad Kammerer (1915–2000). Darf man fragen, wer das war?

Man darf! Konrad Kammerer war mein Vater. Ich trat recht spät in sein Leben, er war bereits 50 Jahre alt bei meiner Geburt, und ich dachte immer, dass ich ihn eigentlich gar nicht kannte. Als ich jung war, erschien er mir unerreichbar alt, fast fremd und daher weit fort. Als ich dann erwachsen wurde, war ich plötzlich die Fremde, unerreichbar und immerzu weit fort. Im August 2000 ist er verstorben und befand sich zu dem Zeitpunkt schon lange in einem weit fortgeschrittenen Stadium der Alzheimerschen Krankheit. Aber als er dann überhaupt nicht mehr da war, bemerkte ich den eigentlichen Verlust und daß da sehr viel mehr Gemeinsamkeiten gewesen waren, als ich in all den Jahren vorher angenommen hatte.

Ich habe ihm „Außer mir“ gewidmet, weil ich posthum etwas Ungewöhnliches für ihn tun wollte, etwas, das nur eines seiner Kinder gemacht haben konnte.

Frau Hellmann:

Seit Ihrer Diagnose sind inzwischen vier Jahre vergangen. Welche Dinge, die Sie früher gern getan haben, können Sie heute nicht mehr tun?

Ja, vier Jahre Diagnose-Geburtstag, und es geht mir heute besser als vor vier Jahren, so dass ich guten Gewissens sagen kann: Es gibt jetzt im Moment (noch) nichts, das ich früher aus tiefster Überzeugung gerne gemacht habe und das heute physisch oder psychisch gar nicht mehr geht. Ich rede jetzt aber wirklich nur von der Gegenwart; noch vor 2 bis 3 Jahren gab es tatsächlich Dinge, die auch beim besten Willen nicht vollführbar waren, wie z.B. Auto fahren.

Frau Hellmann:

Was hat zu der Verbesserung Ihres Gesundheitszustands geführt?

In erster Linie Geduld. Anfang 2005, als es mir noch sehr schlecht ging, hat Prof. Peter Rieckmann mir in seiner damaligen Würzburger MS-Sprechstunde gesagt: „Dort, wo es seinen Anfang genommen hat, wird es sich am längsten aufhalten. Das kann Ihnen viel Geduld abverlangen.“ Und genauso war es. Ich war zu diesem Zeitpunkt bereits unter 7-monatigem „Dauerbeschuss“ durch Brennschmerzen, sensible Missempfindungen – hauptsächlich im Unterleib und an den Extremitäten, im Gesicht, auf der Kopfhaut, an den Händen -, und dazu kam eine erhöhte Muskelanspannung im Analbereich, und ein kurioses Gefühl einstmals abgetrennter Körperteile, die schlecht wieder angenäht worden waren. Ich nahm bereits seit Monaten neben der Interferontherapie, die ich bis heute durchführe, eine sehr hohe Dosis eines Krampflösers aus der Epilepsiebehandlung. Das führt in der Regel zu Benommenheit und Schläfrigkeit. Bei mir war das zwar nicht der Fall – aber es hat halt auch leider nichts bewirkt. Die Geduld hat gesiegt. Nach ca. 15 Monaten zogen sich 90 % der Phänomene in eine Art „Winterschlaf“ zurück.
Sie kommen manchmal gucken, ob ich noch da bin und können auf einer gedachten Richter-Symptomskala die Stärke 4,5 erreichen, aber ich nehme gegenwärtig gegen diese Erscheinungen keine Medikamente mehr ein und versuche mich dann an einer friedlichen Koexistenz.

Frau Hellmann:

Gibt es Dinge, auf die Sie wegen der Multiplen Sklerose verzichten müssen?

Allerdings. Manchmal möchte ich herzhaft in ein knuspriges Nürnberger Bratwurst-Brötchen beissen und/oder hemmungslos eine typisch deftige, fränkische Mahlzeit geniessen. Aber ich habe meine Ernährung - nach vielleicht nicht immer unbedingt nachweisbar wirksamen Kriterien - umgestellt. Ich wollte (an seriösen und ungefährlichen Therapie-Ergänzungen) nichts unversucht lassen und befolge so weit es machbar ist, die Ratschläge der gängigen MS-Ernährungsgurus. Die besagen, dass das Halten eines Normalgewichts erstrebenswert ist, denn es entlastet Muskeln, Bänder und Gelenke. Daneben ist der Fettverzehr einzuschränken, man vermeide tierische und gehärtete Fette. Man ernähre sich vorwiegend vegetarisch, Frischkost ist der der Vorzug zu geben, wenn möglich unerhitzt. Man bevorzuge pflanzliche Öle, Sojaprodukte, Vollkornprodukte, Gemüse, Obst, fettarme Milchprodukte, man erlaube sich mehrere Fischmahlzeiten pro Woche, man meide Wurst und Fleischverzehr überhaupt. Man meide den Verzehr von Eiern (Achtung: Kuchen und Süßspeisen enthalten in der Regel Eier!). Man meide Zucker, Mehl und Alkohol.
Ich habe beschlossen, daß das alles in Richtung einer mediterranen Ernährungsweise weist, die schmeckt mir vorzüglich, und Rotwein soll eigentlich in Maßen eher gesundheitsförderlich sein, daher lasse ich mir den nicht nehmen.

Frau Hellmann:

Gibt es etwas, was Sie erst nach der Krankheit gewagt haben, obwohl sie es vor der Krankheit vielleicht besser gekonnt hätten?

Ich habe mich erst nach der Diagnose ernsthaft an die Möglichkeiten der spirituellen Heilung und ihrer Weisheitslehren gewagt. Ende 2004 liefen in meinem Kopf nur noch führerlose, negative Endlosschleifen im Kreis herum. Durch die Krankheit habe ich erstmalig in meinem Leben definiv nach einer sinnvollen, geistigen Führung gesucht und sie in einer für mich früher undenkbaren esoterischen Bewusstseinsrichtung gefunden. Dazu gäbe es viel zu sagen, mit ein paar Sätzen läßt sich das nicht umreißen.

Frau Hellmann:

Hat es vor dem 15. August 2004 einen Augenblick (oder vielleicht sogar mehrere) gegeben, in denen eine innere Stimme oder ein Gefühl Sie warnte, dass da irgendwann ein dickes Ende kommt?

Ja, schon als Mädchen hielt ich immer lebhafte Zwiesprache mit meiner inneren Stimme. Im Buch splitte ich sie in eine „Doofe“ und eine „Kluge“ auf, wobei es die „Doofe“ eigentlich schon immer gab, die „Kluge“ sich erst später selbst erfinden mußte. Ich wuchs in einem kinderlosen Umfeld auf, meine 19 Jahre ältere Schwester war für mich so etwas wie eine höhere Instanz in allen Lebensfragen. Ich versuchte, sie zu imitieren, und andere Rollenmodelle waren für mich die klugen, mutigen Mädchen aus den Romanen von Enid Blyton. So schuf ich mir eine Vielzahl von imaginären Freundinnen, auf deren Ratschläge ich auch gerne hörte und die mir manchmal auch ganz schön Angst einjagen konnten. Mitte der Neunziger Jahre hatte ich in manchen Lebensituationen eine ziemlich deutliche Vorstellung davon, daß etwas in mir mit mir macht, was es will. Ich konnte es aber nicht greifen.
Mein Mann fragte mich manchmal ratlos: „Andrea, was ist es denn? Kannst du es nicht beschreiben?“ Die beste Beschreibung, die ich auch heute noch gerne anwende, lautete: „Ich fühle mich, als wäre mir übel im Kopf.“

Frau Hellmann:

Wovor fürchten Sie sich im Hinblick auf die MS am meisten?

Der Verlust von Selbstbestimmtheit. Der Verlust von Kontrolle über Körperfunktionen. Der Verlust von Mobilität. Der Verlust von kognitiven Funktionen. Der Verlust von Würde.

Frau Hellmann:

Sie sprechen an einigen Stellen im Buch leise auf den letzten Ausweg an. Haben Sie für sich selbst dahingehend Pläne gemacht, und wenn ja, haben Sie diese Pläne mit Ihrem Mann besprochen, so dass Sie im schlimmsten aller Fälle mit seiner Unterstützung rechnen dürfen?

Ja, mein Mann und ich sind uns einig, daß wir uns im schlimmstmöglichen Fall gegenseitig helfen wollen. Wie wir alle wissen, wird in Deutschland und in den meisten anderen Ländern der Erde Sterbehilfe rechtlich verfolgt. Leider. Um sich einen Überblick zu verschaffen über Möglichkeiten, sinnloses Leiden zu beenden, kann ich das Buch „The final exit“ von Derek Humphry empfehlen. Man legt es nach Lektüre mit dem guten Gefühl aus der Hand, daß man unter Umständen zum Ende seines Lebens doch noch Herr seiner selbst bleiben darf.

Es ist immer wieder nett, sich vor Augen zu halten, wie wunderbar die Welt doch ist, wie gut man es doch eigentlich hat und dass das Leben ja ach so schön ist. Nur … wie ist das, wenn der Zorn Sie packt, wenn Sie sich fragen, warum es ausgerechnet Sie erwischt hat? Wen hassen Sie dann am meisten? Wen verfluchen Sie dann? Und wie und wo lassen Sie die Funken dann sprühen?

Das wird mir jetzt keiner glauben. Ich werde nicht mehr wirklich zornig, ich denke mittlerweile die Krankheit gehört zu mir … wie mein Name an der Tür. Ich weiß, daß manche Betroffene und Andersdenkende meine Art von Humor nicht so gut abkönnen, aber ich stehe dazu. Das bin ich heute mit 45 Jahren. Ich bin die Summe meiner Eigenschaften und eine neurologische Kondition gehört eben dazu. Ich verfluche niemanden (mehr), und Haß kann ich mir echt nicht leisten! Haß kann einen wirklich schwerkrank machen. Eine der wertvollsten Erkenntnisse aus der spirituellen Heilung ist für mich persönlich der Wandel im Inneren, weg von der Selbstzerstörung, weg von der Vergangenheit, stattdessen stur im Jetzt leben und dort ist kein Platz für Hass, Grimm und Groll. Altlasten schmeisse ich heute besser weg, dafür braucht man noch nicht einmal den Müll zu trennen. Altlasten vergiften einem das Leben. Vergeben ist viel befreiender als hassen. Und wenn Sie jetzt meinen, ich „klaue“ bei Eckhart Tolle, dann liegen Sie vollkommen richtig. Er liegt meist auf meinem Nachttisch.

Gute Ratschläge sind eine tolle Sache, nur geben ja meist diejenigen die guten Ratschläge, die selbst außer Masern und Windpocken noch nie was hatten. Wie gehen Sie damit um? Und – Hand aufs Herz – können Sie diese Mitmenschen überhaupt ernst nehmen?
Ständiger Wandel ist ein Bestandteil des Lebens – MS sorgt, wie viele andere chronische Erkrankungen für beständige, meist zweifelhafte Abwechslung. Zu Beginn konnte ich gute Ratschläge oder wohlmeinende Prophezeiungen, daß ich sicherlich niemals „richtig behindert würde, und ich hätte das doch sowieso nicht…“ schwer ab.
Wandel: Mittlerweile höre ich mir gerade unbefangene und etwas unbedarfte Meinungen ganz gerne mal an. Heute zeige ich daran mehr Interesse und Neugier, früher habe ich Laienmeinungen schnell mal kritisiert oder verurteilt. Manchmal ist tatsächlich ein Fünkchen Wahrheit in dem, was ein völlig Außenstehender sich so spontan denkt.

Frau Hellmann:

Haben Sie inzwischen in Shanghai Freunde oder Bekannte, die ebenfalls an MS leiden?

Das wird mir auch keiner glauben. 20 Millionen Einwohner, Hunderttausende von Ausländern wie ich, Hunderte von Krankenhäusern – ich habe einige davon besucht, Große, Kleine, Einheimische und natürlich die Internationalen – und ich war die einzige meiner Art! Das muß man sich mal vorstellen, das klingt wie ein richtig schlechter Witz. Es gibt in China nach Auskunft eines einheimischen Professors eine sechsstellige Zahl von MS-Betroffenen – nur, man hört nichts von ihnen als Ausländer, und daß auch Ausländer in China richtig krank werden können und trotzdem dort bleiben wollen ist nicht vorgesehen.
MS-Erkrankte scheinen hier eher unsichtbar zu bleiben, da sie weniger „entdeckt“ und diagnostiziert werden und die teuren Schubprophylaxen des Westens für einen „Durchschnittschinesen“ finanziell ganz und gar unerschwinglich sind. Wohlhabende chinesische Betroffene können hier aber auch das Produkt, das ich selbst verwende, gegen Rezept in Apotheken großer Krankenhäuser bestellen und dann auf eigene Kosten „shoppen“. Eine Monatspackung kostet hier 15.600 Yuan, das entspricht dem westlichen Standard und etwa 1.600 Euro.

Frau Hellmann:

Was würden Sie einem jungen Menschen mit auf den Weg geben, der heute mit Multipler Sklerose diagnostiziert wird und nicht mehr und nicht weniger darüber weiß, als es 2004 bei Ihnen persönlich der Fall war?

Toughe Frage. Ich war über 40, als ich von der MS erfuhr, hatte also 40 echt gute Jahre bereits hinter mir, viel erlebt und irgendwie ja schon meinen Platz im Leben. Ich wollte nicht mehr studieren, Karriere machen, einen Partner suchen oder Kinder haben. Mit 20 sieht das ganz anders aus. Da bricht etwas über einen herein, das zunächst die ganze Lebensplanung einfach platt macht. Dazu kommt, daß man mit einer völlig irrationalen, nicht greifbaren Art von Erkrankung dealen muß. Man kann es nicht heilen, man kann nichts herausschneiden, sterben muß man aber auch nicht in absehbarer Zeit daran.
Ich persönlich rate, mit dem gegenwärtigen Zustand der Erkrankung Schritt zu halten. Schlechtmöglichste Verläufe auf eigene Faust zu studieren und gezielte Kontaktaufnahme zu schwerstbetroffenen Patienten, sind meiner Meinung nach kontraproduktiv. Statt dessen sollte man meines Erachtens nicht ruhen, bis man ein Ärzteteam seines Vertrauens gefunden hat, sicher gehen, daß alle Therapiemöglichkeiten vorangetrieben werden und auch umgehend eine solide psychologische Betreuung in Anspruch nehmen.

Frau Hellmann:

Gibt es für Patienten mit MS eigentlich besondere Physiotherapie? Und kann regelmäßige Physiotherapie (außer persönlichem Wohlbefinden) medizinisch etwas Sinnvolles bewirken?

Physiotherapie gehört grundsätzlich zu jedem Therapiekonzept bei MS. Das steht so in allen Fachschriften und ich denke, das ist absolut sinnvoll und richtig. Lähmungen, Gleichgewichts- und Gangstörungen, Spastiken und auch Koordinationsdefizite können positiv beeinflusst werden. Ich selbst habe wegen meiner Muskelanspannung und auch wegen der Sensibilitätsstörungen frühzeitig damit begonnen. Durch die Physiotherapie bin ich auch auf andere Bewegungs- und Entspannungstechniken gestoßen, die meiner Meinung nach auch Taubheitsgefühle „reparieren“ helfen können. Progressive Muskelrelaxation, Pranayama – die Technik der Yogaatmung, Yoga im Besonderen, Qi Gong, all diese Maßnahmen können helfen Fähigkeiten zu erhalten und deren Mangel zu kompensieren.
Embryonale Stammzellen-Therapie ist insbesondere in den USA ein großes Thema bei der Behandlung von Parkinson, Alzheimer und Querschnittlähmungen. Wie verhält es sich mit MS? Glauben die Neurologen, auch da könnten Stammzellen ein hoffnungsvoller Ansatz sein?

Forschungsergebnisse haben wohl in der Tat nahe gelegt, dass ein solcher Ansatz mithilfe von embryonalen Stammzellen Erfolg versprechen könnte.
Der gärende Stammzellen-Disput erschwert aber sicherlich vielversprechende Forschungsfortschritte. Deutschland gibt meines Wissens nach weiterhin der adulten Stammzellenforschung aus ethischen Gründen den Vorzug. Ich persönlich hoffe, daß in Zukunft Heilungsansätze verschiedenster Erkrankungen durch ein Vorantreiben der embryonalen Stammzellenforschung profitieren können.

Frau Hellmann:

Wie lange bleiben Sie und Ihr Mann noch in China? Und wohin soll es anschließend gehen?

Mein Mann und ich sind noch bis Ende Herbst in Shanghai, danach kommt eventuell ein Aufenthalt in Seoul, Südkorea in Betracht. Mein Interesse an fernen Ländern ist noch unerschöpft und ich könnte mir auch vorstellen, nochmal eine neue Sprache anzugehen.

Frau Hellmann:

Das Allerwichtigste zum Schluß: Wie geht es den Hunden? Und ist weiterer vierbeiniger Familienzuwachs geplant?

Die drei Damen sind nun 13 und 14 Jahre alt. Thelma und Paciencia nähern sich zweifellos ihrem Lebensende, sind aber sehr präsent, lieben ihr Leben und erwachen jeden Tag noch mit dem gleichen Enthusiasmus.
Louise ist 13, weiterhin mein ehrgeiziger Bodyguard, ranzig und knurrig, und hat bis heute nicht gemerkt, daß sie auch schon eine alte Lady ist. Sie hat die Energie einer 6-jährigen Hündin.
Mein geliebter Porthos wurde 15 Jahre alt, und wir haben ihm an einem schönen Tag im Mai im Kreise seines Harems, seiner Menschen und in Liebe und Dankbarkeit für wunderbare Jahre einen würdevollen Weggang ermöglicht.
Und was möglichen Familienzuwachs angeht … mein Mann und ich haben 1989 in Barcelona mal mit einer einzelnen Dogge „angefangen“. In schwachen Momenten überlegen wir, ob wir uns vielleicht in absehbarer Zeit nochmal einem Doggen-Welpen stellen wollen. Beten Sie für mich, daß wir vorher zur Vernunft kommen!

Das Interview führte die Bestsellerautorin Diana Beate Hellmann mit Andrea Zapla im September 2008

Multiple Sclerosis – when your own body
becomes an enemy

Positive-minded, full of humour and self-irony, but nonetheless absolutely authentic,
Andrea Zapla describes her experiences after being diagnosed: ”Multiple Sclerosis“,
and offers unusual insights into life with an illness, whose cause is, despite being
intensely researched, still a mystery, an illness that seems to defy the laws of nature.
With courage for new methods to coming to terms with the illness she finally takes
a stand against her disease.
Andrea is 41. She loves her life in Shanghai with husband and dogs as well as the
sometimes difficult Asian every-day life. But suddenly an enemy of unexpected magnitude
confronts her: The threat has been lurking in her own autoimmune system
for years. Initially, only her feet are affected: They are numb, and she seems to walk
on cotton wool, stumbles sometimes, has to quit sports. One after the other, more
symptoms appear, and finally, it is clear: she suffers from Multiple Sclerosis.

Zuerst einmal: Ein Wort vorweg

(Es ist wichtig - also ruhig mal reinschauen!)

Das vorliegende Buch beruht auf Tatsachen, alles, was darin geschildert wird, ist wahr, und ich habe es im Lauf des Jahres 2004 selbst erlebt. Natürlich habe ich – wie es so schön heißt – Namen, Orte und Details zum Schutz der Rechte sämtlicher Personen verändert. Schließlich wollte ich niemandem zu nahe treten, der sich nicht selbst dazu entschlossen hat.

Dieses Buch zu schreiben, bedeutet für mich viel: einen Abschluss für einen langsamen Prozess der Annäherung an meine Krankheit, Multiple Sklerose, zu finden. Eine Auseinandersetzung mit mir selbst herbeizuführen, dabei zurückzublicken auf mein Leben und nach Ursachen zu forschen, warum ausgerechnet ich betroffen bin?
Vor allem aber möchte ich all denen helfen, die auch unter einer autoimmunologischen Erkrankung leiden, deren Symptome unerklärt bleiben, die sich nicht ernst genommen fühlen von einem System aus Medizinern, die nur zu gern auf „seelische Unausgeglichenheit“ setzen, wenn sie buchstäblich mit ihrem Latein am Ende sind. Ich möchte sie ermutigen, auf ihre innere Stimme zu hören, sich selbst zuzuhören, wenn das Gefühl auftaucht, dass sie „außer sich“ geraten sind.

ERSTER TEIL

IM BAUCH DES GELBEN DRACHEN

Sonntag, 15. August

Der Asphalt kocht, und mein Gehirn unter der schwarzen Baseballmütze ebenso. Es hat mindestens vierzig Grad im Schatten, aber Hardy und ich treten unverdrossen in die Pedale unserer Mountainbikes und strampeln, den Blick stur nach vorn gerichtet, durch die chinesische Provinz. Hardy hat mich abgehängt, wie so oft in den letzten Monaten. Neuerdings kann ich einfach nicht mehr mit ihm mithalten, aber aufgeben kommt auch nicht in Frage. Wir haben schließlich schon weitaus härtere Etappen hinter uns gebracht, wie zum Beispiel die schweißtreibenden Radtouren durch den tropischen Hexenkessel Thailands.

Beim Verlassen unserer Haustür im Königreich Thailand standen wir damals jedes Mal vor zwei Alternativen: Nach links ging es zum Jomtien Beach und in die City. Wandte man sich nach rechts, fand man sich bald im Dschungel wieder, und wir radelten häufig vergnügt an zahmen Elefantentrupps vorbei, durch unwegsames Gelände bergauf, bergab, respektlos quer über mondäne Golfplätze, bescheiden und ehrfürchtig durch Tempelanlagen, weiter entlang endloser, glühend heißer Reihen von Ananasfeldern und durch zahllose freundliche, noch urwüchsige Dörfer im Umkreis Pattayas, das fünf Jahre lang unsere Heimat war.

“Hallo Ausländer, wo fährst du denn hin? Bist du blöd? Hast du kein Auto?”, riefen die Thais uns oft verständnislos, aber lachend hinterher.

Damals, Anfang des neuen Jahrtausends, war ich noch fit wie ein Paar Turnschuh, nahm sogar erfolgreich an Straßenrennen teil. Was war denn jetzt bloß los mit mir? “Mensch, Claudia, du bist echt eine Pfeife. Eine verfluchte Memme bist du geworden, schäm dich! Kaum über vierzig, schon geht’s bergab!”, schimpfe ich jetzt laut mit mir selbst, hefte mich fluchend an Hardys Hinterrad und gebe unter größten Anstrengungen nochmals Gas.

Ich ziehe keuchend an einer Bäuerin vorbei, die auf dem Gepäckträger ihres altersschwachen Drahtesels bedächtig eine Ladung Wassermelonen balanciert, für die ein westliches Pendant normalerweise einen Kombi mit großem Laderaum benötigen würde. Sie winkt mir kopfschüttelnd und gänzlich zahnlos, aber wohlwollend lächelnd zu. Ich winke hechelnd zurück. Endlich bin auf gleicher Höhe mit meinem Mann und krächze das Wort “Pause!” heraus. Hardy grinst und sagt: “Claudia, Schatz, du warst auch schon mal besser in Schuss. Es sind doch erst zwanzig Kilometer!” Wir versuchen, Samstags und Sonntags jeweils fünfzig Kilometer Rad zu fahren, zur sportlichen Ertüchtigung, um Kalorien zu verbrennen und um die Zeit in China totzuschlagen. Normalerweise machen wir frühestens nach fünfundzwanzig Kilometern Pause und stärken uns dann mit einem mitgebrachten Picknick für den ebenso langen Rückweg.

Dummerweise finden wir auf unserer heutigen Tour überhaupt keine landschaftlich schöne Route, keinerlei lohnenswerten Pitstop. Wir fahren entlang bedrückend langweiliger, staubiger Landstraßen voll heulendem Verkehr. Hunderte von Lastwagen stoßen im Vorbeifahren schmetternd ins Horn und pusten uns voll mit Straßendreck, so dass unsere schweißbedeckte Haut bald von einer dichten Staubschicht überzogen ist. Ich sehe verkrustet und grau aus und fühle mich entsprechend. Wir sind im weiteren Radius um Song Jiang unterwegs, unserer so genannten Kreisstadt.

Das Dorf Xin Qiao, dem unsere kleine, fast ausschließlich von Deutschen bewohnte Villensiedlung zugeordnet ist, gehört zu diesem Distrikt. Das “Dorf” hat ungefähr eine Viertelmillion Einwohner, die Kreisstadt vermag ich nicht einmal einzuschätzen. Eine Million, vielleicht auch mehr. Das sind jedoch alles nur Peanuts im Vergleich zu den rund zwanzig Millionen Einwohnern des Molochs Shanghai, der ungefähr fünfunddreißig Kilometer von unserer Haustür entfernt beginnt und täglich weiter auf uns zu metastasiert. Nach zwei weiteren schweißtreibenden Kilometern finden wir dann immerhin eine Art öffentlichen Park mit einem künstlichen See und einer hoch aufsteigenden Wasserfontäne in der Mitte, an dessen Ufer wir uns schließlich niederlassen. Ich beiße herzhaft in mein Baguette, schlürfe Cola, als wäre es ein Jungbrunnen, und genieße dankbar stöhnend die Kalorienaufnahme, eine einfache Freude nach der Tortur der letzten anderthalb Stunden.

Hardy ist gar nicht so sehr an Essen und Trinken interessiert und schraubt irgendetwas an seinem Fahrrad herum. Ich sitze zwar gesättigt, aber letztendlich unzufrieden im Gras und betrachte abschätzend den menschenleeren, makellos gepflegten Park und die zahllosen Reihen von nagelneuen und noch unbewohnten Appartmenthochhäusern in der näheren Umgebung. Die sollen sich bald füllen, Shanghais unaufhaltsames Wachstum in die Außenbezirke ist propagiertes Programm. Wenigstens sind wir diesmal nicht in einem der weitläufigen Industriegebiete um Song Jiang gelandet, die, wenn man sich einmal darin verfangen hat, einen so leicht nicht mehr freigeben.

Um Irrfahrten zu vermeiden, hat Hardy sich ein Mini-GPS-Gerät aus den USA kommen lassen, mit dem er jetzt spielt, glücklich wie ein kleiner Junge. Nach Hause finden wir immer, das ist nicht das Problem. Wenn ich nur schon dort wäre …

Hardy lässt sich neben mich auf die mitgebrachte Bastmatte fallen. Aber anstatt sich zu entspannen, schlägt er beschwingt etwas Entsetzliches vor: ”Schatz, ruh dich noch ein bisschen aus, und dann lass uns auf dem Rückweg einen kleinen Umweg fahren. Das ist eine viel schönere Strecke, und wir kriegen unsere fünfzig Kilometer voll, vielleicht sogar etwas mehr. Dann haben wir uns später auch das Abendessen verdient.”

Ich plädiere entschlossen gegen weitere, kräftezehrende Kalorienverbrennung und für den kürzeren und hässlichen Nachhauseweg. Hardy ist leicht verstimmt, sieht aber ein, dass mit mir kein Staat mehr zu machen ist, und wir brechen auf. Er fährt wie ein junger Gott, und ich versuche gar nicht mehr, zu ihm aufzuschließen. Er wartet auch nicht auf mich. Wahrscheinlich ist er jetzt ein bisschen eingeschnappt, weil ich mich nicht zu seinem gut gemeinten Vorschlag aufraffen konnte. Er denkt manchmal, dass ich mich neuerdings sportlich gesehen zu sehr hängen lasse. Was soll’s? Ich will eigentlich nur, dass dieser Rückweg ein Ende nimmt. Die heutige Fahrt ist sowieso schon eine Tour de Force für mich. Vielleicht sollte ich Hardy einfach mal ehrlich sagen, dass ich nicht mehr so viel Power habe. Ich will aber mit ihm mithalten können. Er ist acht Jahre älter als ich, wo bleibt mein Jugendbonus?

»»» ausser-mir-vorschau-herbst

…es greift nach mir ich wehr mich nicht

springt mir mit Krallen ins Gesicht

es beißt sich fest es schmerzt mich sehr

ich spring im Zimmer hin und her

oh weh die Flamme fässt das Kleid

die Jacke brennt es leuchtet weit

es brennt die Hand es brennt das Haar

ich brenn am ganzen Leib sogar…

Ich stelle mit freundlicher Genehmigung der Gruppe Rammstein einen Auszug aus dem Lied “Hilf mir!” aus dem Album “Rosenrot” meinen Zeilen voran.

Tipp der Autorin: Ganz laut hören!

Neben des Studiums arbeitete sie einige Jahre lang bei einem Kinderbuchverlag.

1989 lernte sie ihren späteren Ehemann kennen und folgte ihm nach Barcelona.

Sie verbrachte zunächst 10 Jahre in Spanien und Portugal. In diese Zeit begann sie Kurzgeschichten und Essays in vorwiegend englischer Sprache zu schreiben.

1998 erfolgte aus beruflichen Gründen der Sprung nach Ostasien.

Andrea Zapla verlebte die folgenden Jahre in Thailand, China und Südkorea. Seit Mitte 2009 lebt die Autorin mit ihrem Mann und nur noch einem verbliebenen Hund im rheinland-pfälzischen Bingen.

Durch ihre eigene Erfahrung mit Multipler Sklerose und intensive Recherche vermittelt sie dem Leser einen glaubwürdigen Einblick in das Leben mit einer Krankheit, deren Hintergründe trotz intensiver Forschung bislang weitgehend verschlossen bleiben.

Die Botschaft von AUSSER MIR lautet: Gib deiner Krankheit keine Macht über dich!

Eine Fortsetzung des Stoffes ist auf vielfachen Wunsch von Lesern nicht ausgeschlossen.

Derzeit arbeitet Andrea Zapla an einem Roman, der ein völlig anderes Genre aufgreift.

Für viele Menschen bedeuten diese beiden Buchstaben eine Wende in ihrem Leben. Eine chronisch neurologische Erkrankung mit ungewissem Ausgang, plötzlichen Krankheitsschüben und schleichender Behinderung liegt vor ihnen. Niemand kann mit Sicherheit eine individuelle Prognose über den Verlauf stellen.

In dieser Situation werden die Erkrankten oft zusätzlich mit Unverständnis und Vorurteilen auf Seiten der Partner, Angehörigen, Arbeits-kollegen und Freunde konfrontiert, was die Gesamtsituation noch weiter verschlimmert.

Andrea Zapla ist betroffen. Sie beschreibt die innere Wandlung durch die MS im Kontrast zu den Eindrücken einer fremden Welt, die sie in China und Asien erlebt. Diese doppelte Herausforderung verleiht dem Buch einen ungewöhn-lichen Spannungsbogen, der die Ebenen der inneren und äußeren Wahrnehmung immer wieder in einem erfrischenden, ausdrucksstarken Erzählstil miteinander kommunizieren lässt.

“Ausser mir” ist mehr als die Geschichte zur Verarbeitung einer chronischen Erkrankung. Es ist eine Aufforderung, Krankheit als schicksalhafte Herausforderung anzunehmen,aktiv den Prozess von Diagnose und Therapie voranzutreiben und die inneren Kräfte als wichtigen Ko-faktor einer medikamentösen Behandlung zu mobilisieren. Hierzu gehört neben viel Mut auch Vertrauen zu sich selbst, zu den nahe stehenden Menschen und zum behandelnden Arzt. Dieser Weg ist gewiss ein Wagnis, aber – wie das Buch eindringlich zeigt – eine positive Möglichkeit Antworten auf Fragen zu finden, die sich durch chronische Erkrankungen zwangsläufig ergeben.

Was in AUSSER MIR passiert und warum:

Das Buch AUSSER MIR liegt mir sehr am Herzen, da ich der Meinung bin, daß die Multiple Sklerose in Literatur und Medien weitgehend umgangen, verzerrt und tabuisiert wird, obwohl sie einen nicht unerheblichen Teil der Bevölkerung betrifft, nämlich vorwiegend jüngere, aktive, mitten im Leben stehende Frauen.

Ihnen und auch allen anderen Betroffenen möchte ich zeigen, daß MS und Humor einander nicht ausschliessen müssen.

ÜBRIGENS:

AUSSER MIR ist nun bereits seit Anfang August bei deinem, euerem und Ihrem Buchhändler erhältlich!

Man muß nicht lange danach suchen:
Es ist bei der Verlagsgruppe Lübbe in der Reihe “Erfahrungen” erschienen und da ich dir, euch und Ihnen direkt in die Augen schaue, springt es einem förmlich ins Gesicht.

Ich habe dieses Buch verfasst, um Nicht-Betroffenen einen informativen und nicht effekterheischenden Einblick in die Welt eines MS-Neulings zu geben und natürlich um Neulingen und auch schon langgeprüften “Stammspielern” in der MS-Community, die sich manchmal auch einen heiteren Approach zu diesem unbequemen und nicht abschüttelbarem Thema wünschen, ein Gesicht zu geben.

Dieses Buch beginnt in einem August, das erste Kapitel ist einem August ein Jahr später entstanden und nun ist es, vier Jahre später, ebenfalls in einem August erschienen.
Es ist also noch druckfrisch und riecht auch so.

Hmmmm, es ist mein erstes Buch, daher schnuppere ich ständig daran und schaue selbst immer wieder hinein, wie um mich zu vergewissern, ob es tatsächlich da ist. Ich freue mich sehr, daß es das Licht der Welt erblicken durfte.

Diese Website soll eigentlich kein Ort des Innehaltens und der Meditation werden, obwohl ich gerade hier etwas versonnen über meinem Eintrag brüte, Sie dürfen gerne einen Eindruck hinterlassen, wenn Ihnen danach ist.